Das Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen

Zuhause auf Zeit

Im März 2013 eröffneten die Pfeifferschen Stiftungen das einzige evangelische Kinderhospiz in den neuen Bundesländern. In nur eineinhalb Jahren gelang die Finanzierung der 1,2 Mio. Euro Investitionskosten. Die Bank für Kirche und Diakonie hat rund ein Drittel finanziert, über zwei Drittel konnten als Spenden eingeworben werden! Auch die KD-BANK-STIFTUNG hat das Kinderhospiz mit 2.000 Euro unterstützt.

Einfach mal rauskommen aus dem Alltagstrott, einfach mal entspannen, einfach mal Verantwortung abgeben. Die ersten schwerstkranken Kinder sowie deren Mütter, Väter und Geschwister haben seit März 2013 Zeit im Kinderhospiz der Pfeifferschen Stiftungen verbracht. Für viele ist es die einzige Auszeit seit Jahren.

Christoph Radbruch, Vorstands-vorsitzender der Pfeifferschen Stiftungen

Die langanhaltende Pflege von schwererkrankten Kindern und Jugendlichen bedeutet eine dauerhafte enorme Kraftanstrengung für Eltern. Das Kinderhospiz Magdeburg bietet diesen Familien einen Aufenthalt mit Entlastungspflege an und sorgt zudem für die Finanzierung des Aufenthalts. Wir haben Vorsteher Christoph Radbruch, Vorstandsvorsitzender der Pfeifferschen Stiftungen, zum Gespräch getroffen.

Herr Radbruch, was ermöglicht die Entlastungspflege den betroffenen Familien?
Radbruch: Dahinter steckt, dass sich Eltern und ihre Kinder gemeinsam erholen können und wieder Kraft tanken bei uns. Wissen Sie, die Eltern dieser Kinder müssen vom Zeitpunkt der Diagnose an stark sein. Nicht nur damit klarkommen, viel zu früh Abschied von ihren Kindern zu nehmen, sondern sie ebenso bei Therapien und Operationen zu begleiten. Dazu noch den gesunden Geschwisterkindern eine Stütze sein. Eine unglaubliche Belastung. Die Lebenslandschaft dieser Eltern hat sich komplett verändert. Hier haken wir ein mit unserer Unterstützung. Oft leben die Kinder viele Jahre mit ihrer Grunderkrankung und der Prognose, das Erwachsenenalter nicht mehr zu erleben. Wir bieten ein Zuhause auf Zeit, in dem keine Erwartungen für andere zu erfüllen sind und keine Fassaden aufrechterhalten werden müssen.

Was genau bedeutet Entlastungspflege?
Radbruch: Darauf gibt es in Deutschland einen Rechtsanspruch für diese schwerstkranken Kinder von mindestens 28 Tagen im Jahr. Diese können jedes Jahr neu in Anspruch genommen werden. Kinder und Jugendliche werden dann bei uns mit ihren Eltern oder auch alleine betreut und liebevoll versorgt.

Was müssen die Familien für die Zeit bei Ihnen zahlen?
Radbruch: Nichts. Unsere Angebote werden von Kranken- und Pflegekassen sowie zu großen Teilen aus Spenden finanziert.

Eltern und Geschwister können gemeinsam im Kinderhospiz übernachten?

Radbruch: Ja, im Kinderzimmer selbst oder in einem Gastraum und die Eltern in einem Gästezimmer. Großeltern und Freunde sind natürlich ebenfalls willkommen. Oft werden die Kinder ja zu Hause gepflegt, jahrelang von Familien, deren unvorstellbare Belastung kaum jemand wahrnimmt. Sie alle brauchen Unterstützung – in einem Leben, das völlig auf den Kopf gestellt ist und dem wieder Normalität abgetrotzt werden muss. Keine Routine, nein, bewusstes Erleben. Glück in dem suchen, was ist. Auch im Kleinen, Unscheinbaren wieder Momente der Freude empfinden können. Die Liebe zum Leben und die Lust auf Leben zu spüren.